I gruppi di automutuoaiuto nel lutto sono realtà di supporto sia on line che de visu oggi presenti in molte città italiane, e già migliaia di persone hanno trovato nel gruppo uno spazio protetto e fertile per l’elaborazione del loro dolore.
L’associazione CiaoLapo Onlus e la neonata associazione matermundi collaborano con realtà ampiamente strutturate presenti nel contesto italiano, che da anni si adoperano per diffondere la cultura del gruppo di autoaiuto come opzione terapeutica di primo livello.
Giacchè il lutto non è di per sè una malattia, perchè fisiologicamente parte della vita, ma può diventarlo, grazie alla progressiva analfabetizzazione emotiva e culturale che ci vede tutti coinvolti, la persona in lutto necessita di supporto e sostegno a più livelli.
Tra i basilari troviamo il sostegno sociale familiare, la possibilità di usufruire di materiale cartaceo/informativo specifico, la presenza nella rete sociale di gruppi di supporto.
Solo in un secondo momento, fatto salvo rare eccezioni, è consigliabile fare riferimento ad un terapeuta per iniziare un percorso di supporto psicologico o una vera e propria psicoterapia.

Il percorso del lutto è un percorso accidentato, non esente da profonde cadute, ed effimeri momenti di apparente benessere, nei quali molto spesso la persona sofferente si trova tra due fuochi (interni ed esterni): da un lato il bisogno percepito di cercare / chiedere aiuto, dall’altro il bisogno razionale di interrompere la sofferenza, stare bene, e allontanarsi dal bagaglio luttuoso il più velocemente possibile.
E’ in questa situazione ambivalente che molte persone si avvicinano al gruppo con l’intento (spesso maldestramente suggerito da operatori o amici) di “elaborare” in fretta e “stare meglio” subito.
Sfortunatamente, la realtà delle cose non prevede miracolistici miglioramenti in tempi rapidi, perchè il lutto è un processo e come tale ha un inizio, uno svolgimento e una sua conclusione. Accedere ad un gruppo AMA richiede pertanto alcune nozioni base sul lutto, e richiede anche un certo impegno a riconoscersi protagonisti (e non solo “oggetti di cura”) del proprio percorso di elaborazione.
Il gruppo può facilitare lo sblocco di risorse personali e di grande crescita interiore, al prezzo di condividerne i valori base e di mettersi in gioco.
Di seguito, la presentazione dei valori dell’automutuoaiuto proposta dall’associazione Ama Monza-Brianza

I valori dell’Auto-Mutuo-Aiuto sono:

- il legame: nel Gruppo si è coinvolti in prima persona con la propria esperienza e ci si ascolta attivamente.
- la fiducia: ognuno può esprimere liberamente sentimenti ed emozioni in un clima di ascolto e di solidarietà, senza essere giudicati. Ogni partecipante deve avere e dare certezza che ciò che è detto nel Gruppo non sarà divulgato;
- il rispetto: nel Gruppo si manifestano pluralità di vissuti e di vedute, tutte egualmente legittime e da rispettare.

Obiettivi dei Gruppi:

- offrire ai partecipanti occasioni per condividere il dolore, sentimenti e difficoltà dopo la perdita;
- favorire l’ascolto di altre persone in lutto, perché nasca solidarietà, sostegno reciproco e speranza;
- imparare ad “addomesticare” il dolore, individuando modalità per gestire sofferenza e solitudine;
- integrare nel presente la ferita del passato, per affrontare il futuro mettendo a disposizione di altri la propria sensibilità ed esperienza.

Quali possibili benefici?

- non essere soli: altri hanno difficoltà simili;
- parità: tutti sono sullo stesso piano rispetto alla perdita; ognuno porta il proprio e specifico dolore;
- sviluppo di relazioni significative;
- scambio di informazioni: sui modi di affrontare la sofferenza e ciò che segue la perdita di una persona cara;
- confronto: raccontarsi e, soprattutto, ascoltare gli altri arricchisce ed educa alla diversità.
(da: http://www.automutuoaiuto.com/lutto/valori.html)

Il gruppo di autoaiuto, se ben progettato e adeguatamente facilitato, è un fertile crocevia di stimoli, accoglienza e crescita.
Nel gruppo si assiste ad un progressivo empowerment del singolo e del gruppo stesso, e ognuno cresce e diventa più competente per sè e per gli altri.
L’esperienza stessa di gruppo favorisce l’acquisizione di competenze sanificanti, a patto che il gruppo condivida gli obiettivi di percorso ed i mezzi.
E’ indispensabile che il gruppo non assuma la funzione di “sfogatoio” fine a se stesso, ma che ogni individuo, coi suoi tempi e i suoi mezzi, si renda disponibile alla discussione e alla messa in gioco. Il che implica anche stare nel proprio dolore, senza per forza doverlo “risolvere” in tempo reale, e anzi, lasciare che il gruppo faccia da detonatore per quelle emozioni e quei pensieri altrimenti difficili da contenere e elaborare.
“Fare Auto aiuto” comporta anche un nostro mutamento di mentalità , con un passaggio culturale da fruitori di prestazioni a promotori di attivazione delle risorse individuali di altre persone. Questo passaggio non è indolore, come insegna l’esperienza stessa del Gruppo di Auto Aiuto, perchè implica un rimettersi in discussione, un rivedere la scala dei nostri valori, un uscire da una routine personale e culturale collaudata.
In ogni cambiamento è insita una sofferenza e una difficoltà , ed è nella sofferenza e nelle difficoltà che si impara a crescere.

Sulla morte, sull’amore

di Claudia Ravaldi
Psichiatra psicoterapeuta
Fondatrice e Presidente della Associazione CiaoLapo Onlus+

Quando ero piccola mia madre un paio di volte all’anno mi portava al cimitero in visita alla sua nonna (morta per altro dopo un ictus fulminante che la colpì davanti ai miei occhi in un giorno di Giugno, quando io avevo circa 10 anni, nel giorno in cui si celebrava il funerale della sua terza figlia, morta per complicanze di un cancro).

A me il cimitero faceva paura.
Avevo paura delle foto sulle tombe, delle frasi di commiato, avevo paura del busto di un ragazzo ventenne, tutto in bronzo, che sorrideva da un loculo.

Avevo, soprattutto, paura del dolore, che percepivo nitido, e che mi lasciava impotente.

Quando a 12 anni, la mamma della mia compagna di banco, nonchè migliore amica (ed oggi collega) è morta per complicanze di cancro al seno, la paura si è amplificata, diventando quasi ossessione. Il timore che potesse accadere a me, il timore che la mia amica morisse per il dolore, l’incapacità di prefigurarmi una vita senza una mamma, mi fecero passare un’estate di fioretti e rinunce, con lo scopo di “barattare” la vita dei miei cari, con tutte le cose più attraenti per una 13enne degli anni 80 (tra le altre, vestiti, dischi e cinema, cose che rifiutai anche per il mio compleanno, convinta che questo sacrificio non sarebbe stato vano).

Il mio horror mortis è stato poi accuratamente chiuso in un cassetto per qualche tempo: evitando accuratamente di cacciarmi nei pericoli, ho passato gli anni del liceo convinta che se fossi stata fortunata e BRAVA in tutto, lo strazio mi sarebbe stato risparmiato.

Non è stato così per un ragazzo della scuola, portato via da un incidente in moto, il cui funerale in una chiesa di campagna non mi scorderò mai. E di cui non scorderò la fidanzata, travolta dal dolore, con gli occhi più vuoti che io avessi mai visto (fino a che non ho visto i miei, il 14 marzo del 2006).

Diplomata a buoni voti, pescando nel mazzo delle lauree papabili, finisco per lo scegliere medicina, solleticata dall’idea che “prevenire è meglio che curare” (e con la quasi certezza che conoscere tutte le malattie ti permette di intervenire prima, e quindi di prendere a calci in culo la morte).

6 anni di studi, a contatto con malati gravi, gravissimi, malati terminali, e con cadaveri.

6 anni a contatto quotidiano col dolore, con le lacrime dei parenti, con l’arroganza di alcuni medici e il gran cuore di altri colleghi.

6 anni di giochi di potere tra crescere, e dunque comprendere che la morte fa parte della vita di tutti, o restare fanciullescamente aggrappata all’idea che la morte non c’è, e soprattutto si può ritardare all’infinito (una specie di mito di achille e la tartaruga applicato a l’uomo e la morte).

in questi sei anni, mio nonno (il Nonno, quello che ha fatto da padre, ha insegnato le cose della saggezza popolare, ha tramandato le tradizioni) per un errore medico non riceve in tempo la diagnosi di carcinoma all’intestino, e viene operato con grave ritardo, per poi morire per metastasi. E’ morto senza saperlo perchè i suoi parenti più vicini hanno preferito non dirglielo, per paura che lui si abbattesse.

Di lui ho numerosi ricordi, tra cui uno degli ultimi (novembre 1997) di lui che mi guarda sul divano (ormai non riusciva neanche a stare in piedi) e mi dice “tu che sei medico quasi, dimmi la verità”. Ed io che rispondo, codarda bambina, “sai bene che ti direi tutto, ma non c’è nulla da dire”.

Fuga fuga fuga.

E’ morto la notte tra il 6 e il 7 dicembre, con me, mia madre e mia nonna.

E’ morto nonostante la bugia.

E’ morto, lasciando tutti in una palude di lutto.

Un lutto anticipatorio non vissuto (come si poteva, se dovevamo nasconderci/gli cosa stava accadendo?).

Un lutto successivamente lungo e difficile, per tutte (moglie, figlie, nipoti).

Un lutto che mi sono levata di dosso in molti anni.

Anni nei quali l’idea di avere a che fare con la morte mi mandava in bestia.

La morte mi irritava, la precepivo come irriverente, sconcia nel suo implacabile esserci, credevo di potermela levare di dosso, tenendola a bada, semplicemente scegliendo di starne alla larga.

E’ stato così per altri 9 anni, di grande lavoro sulla psiche mia ed altrui (lavoro meraviglioso ed abbastanza sicuro dal punto di vista della morte), di grande evitamento rispetto a morte e company (ricorderò bene come ho evitato tra fiumi di lacrime di andare nel reparto di oncoematologia pediatrica a fare tirocinio, e come ho evitato la parte di psicooncologia nella formazione di psichiatria, preferendo invece una full immersion nei disturbi psicotici “meglio matti ma vivi, era il mio mantra dell’epoca”).

Pensavo che bastasse ammettere a se stessi di “non farcela” ad affrontare morte e affini, per essere al sicuro.

CiaoLapo – foto di Luca BertinottiLo pensavo anche nel 2004, in attesa del mio primo figlio, prima dell’ecografia morfologica, quando ricevetti la telefonata di un amico. Lui raccontava a mio marito di suo nipote, 20 settimane di vita intrauterina, affetto da trisomia 13 e poi abortito.

Io in tutta risposta ho avuto una crisi di nervi, ho urlato “queste cose non voglio saperle” “a me non interessa” “devo pensare a me e a mio figlio, non ai figli degli altri!” e altre carinerie del genere.

Illusa, pensavo che la morte si potesse “esorcizzare”.

Incinta, stavo sperimentando il più antico dilemma intrinseco in ogni maternità, l’ancestrale fusione tra morte e vita, e non ero disposta a prendere in considerazione niente che non fosse la vita.

Al punto che, in sordina, ho compilato il diario della gravidanza tre giorni prima del parto, con l’idea scaramantica che a quel punto nulla potesse andare storto.

Altri giorni, altre gioie ma anche altri dolori.

E, naturali come il cambio di stagione e il Natale, altri lutti intorno a me.

Fino a qui, nessuna morte in utero, nessun lutto perinatale.

Fino al febbraio 2006, quando mi arrivano in ambulatorio due pazienti diverse, molto malate, e molto reticenti sulle loro storie personali. Reticenti di fronte alla mia pancia di 7 mesi abbondanti, pudiche rispetto alle loro morti in utero, vecchie di trent’anni, mai completamente superate.

“Ecco, se succedesse a me, mi butterei dalla finestra” pensavo dentro di me, mentre fuori rispondevo “ha fatto bene a dirmelo, no non si preoccupi, io non mi spavento mica…”

Bugiarda.

E poi, il 12 Marzo 2006, senza ancora sapere come e perchè, entro nel tunnel.

Dopo quasi 20 anni trascorsi a scappare dal lutto, dal dolore, a prevenire la morte, implacabile la morte entra nella mia pancia.

La morte si prende mio figlio, ancora in utero.

La morte vince.

“La morte in utero colpisce 3 gravidanze su 1000″, leggo incredula su internet.

“La morte intrauterina avviene perlopiù a fine gravidanza in bambini sani”

“Le cause della morte intrauterina sono al 50% diagnosticabili”.

Morte, morte, morte, morte.

Anche sul certificato di nascita-morte, ecco la parola morte. Accanto al nome di mio figlio, questa bestemmia semantica.

Anche sulla lettera di dimissioni, una sigla MEF (morte endouterina fetale), e un indice di apgar 0-0.

MORTO MORTO (c’era bisogno di scriverlo? mi chiedo ancora oggi, guardando quei due 0 blasfemi accanto a quello che dovrebbe essere l’indice di vitalità del neonato).

Lapo è morto.

Si squarcia, con fatica, un velo, che mi aveva imbavagliato gli occhi e la mente per vent’anni.

Ho giocato a fare finta che la morte non toccasse a me.

Incoraggiata dalla non-cultura vigente, che vuole i vecchi morire in ospizio e i bambini o gli adulti malati abbandonati al loro destino da una società fobica e crudele, ho creduto di poter invecchiare serenamente e morire circondata da figli e nipoti, immune da questo dolore (un po’ come nella scena di “Cent’anni di Solitudine”).

E invece no.

A ricordarmelo, pervasa dalla tracotanza di chi aspettava il suo momento per prendersi una rivincita sulla mia sciocca follia, è arrivata Lei.

E si è presa mio figlio.

La morte prenatale (ah, perchè, i bambini muoiono nelle pance delle mamme sane?) mi ha trapassato.

Meglio, direi mi ha sconquassato, rimpicciolito, denigrato.

20 anni di evitamento e di esorcismi, rivendicati da una nascita morte.

Avrei potuto anche perseverare, nel mio evitamento, riprendermi dal primo dolore, fare finta che, come tutti dicono “sono cose che capitano e bisogna rassegnarsi”, metterci una pietra sopra, e andare avanti, fingendo di essere più forte.

Ho deciso, dopo avere meditato a lungo, pianto a lungo e urlato a lungo, di piegarmi all’evidenza delle cose.

Ho deciso che Don Chisciotte al massimo combatteva contro i mulini a vento, ed io non potevo emularlo combattendo contro la morte.

Ho deciso che avrei anche potuto imparare qualcosa da questa tragica lezione.

E che, forse, iniziare a chiamare le cose con il loro nome, per quanto doloroso e straziante, poteva essere un inizio, per riappropriarmi della realtà. E in conseguenza, della mia vita vera.

Soprattutto, ho deciso che conveniva provare a fare il possibile per non passare ai miei figli questa fobia della morte, che non mi ha risparmiato il dolore,e che anzi, forse, l’ha amplificato notevolmente.

Ci ho messo vent’anni a scappare, e un paio ad arrendermi all’evidenza.

E a frequentare non solo i cimiteri, ma anche le persone in lutto, gli operatori che si occupano di lutto, i familliari delle persone morte.

Ho deciso di onorare Leonard Clark, che nella sua poesia “Stillborn” conclude dicendo “La morte e la vita sono il medesimo mistero”, e di riprendere quel filo ancestrale che lega ogni donna in gravidanza alla vita, ma anche alla morte e al Tutto che queste due parti contiene.

Non ho smesso di avere a cuore la vita dei miei cari, e non ho smesso di soffrire quando una persona soffre per il lutto.

Ho smesso di riibellarmi, di trovare ingiusta la morte, indegna della vita.

Soprattutto, ho guardato oltre il mare di disperazione che credevo riguardasse il futuro di tutti quelli colpiti da lutto, fino alla fine dei loro giorni, e ci ho visto dentro infinite possibilità.

Alcune le ho sperimentate, e con sorpresa e sollievo, ho visto che funzionano.

Sbattere la faccia sulla morte, non annienta il nostro passato, e non compromette irreversibilmente il nostro futuro. Semplicemente stravolge il presente, e ci richiede grande sforzo ed attenzione per tornare a vivere.

Ci chiede il conto di anni spesi nell’inconsapevolezza, e nella non cultura.

Ci chiede umiltà, ma anche tenacia, di cercarci un aiuto valido e di sapere chiedere aiuto.

Ci chiede, anche, di iniziare a chiamare le cose col loro nome. Una per una.

La morte in utero non è una bestemmia, è un evento possibile.

La morte arriva dove è stata la vita, altrimenti non ci sarebbe spazio per lei.

E la vita, può essere intensa e meravigliosa anche se minimale.

Soprattutto, scappare non serve.

Achille e la tartaruga, è un bluff della fisica.

Da allora Carl cambia, il dolore lo trasforma: perde lo spirito di avventura, vive nel ricordo materiale della moglie conservando immutati letto, poltrone, tazze e tutti gli altri oggetti della vita quotidiana, come quando lei era in vita. Dialoga ancora con lei come se ci fosse. Il resto non ha più importanza, i sogni divengono fonte di dolore profondo (come i due biglietti aerei inutilizzati, poggiati sulla mensola per sempre…)
Chiuso nel ricordo, sospeso nel tempo tra il prima e l’oggi, Carl perde il contatto con la realtà, ignora che il mondo in cui vive è cambiato e se intorno alla sua casa di campagna hanno costruito un quartiere residenziale urbano, a lui non interessa; non gli importa che i costruttori gli rendano la vita impossibile, l’unica cosa che vuole è essere lasciato in pace nella casa sua e di Ellie, come se il tempo non fosse passato e le cose non fossero cambiate.
Si lega talmente a questa ruotine da arrivare a picchiare un operaio o a respingere come un burbero vecchietto le attenzioni del piccolo Russel, un giovane esploratore bramoso di avventure (come lui era un tempo) che chiedeva solo di poterlo aiutare. Messo alle strette dall’impresa costruttrice, fugge in Sudamerica con tutta la sua casa grazie a migliaia di palloncini (e al GPS di Russel), con il solo scopo di portare la casa di Ellie esattamente nel punto dove lei l’aveva immaginata e, presumibilmente, morire lì.

L’obiettivo di Carl è portare a compimento il sogno di Ellie, realizzarlo ad ogni costo, rendere felice Ellie, come se Ellie fosse lì, con il suo album dei ricordi, a sancire che nulla è cambiato. Carl soffre, come ogni persona in lutto, e, come spesso drammaticamente accade, decide di continuare a vivere per Ellie, e non attraverso il suo ricordo. Nel frattempo, il dolore ha nascosto (non eliminato, ma abilmente mascherato) le vecchie risorse vitali di Carl, la gioia, l’amore per le piccole cose, la semplicità: Carl adesso, col viso scuro e lo sguardo corrucciato, mantiene le distanze da tutto ciò che non sia il passato, mantenuto in vita dalla sua dolorosa ostinazione. Soltanto il piccolo e perseverante Russel, con la sua storia di bambino cui manca l’affetto dei genitori, sembra scalfire un po’ la sua corazza.
Dopo una serie di avventurose vicende, a un certo punto Carl si trova ad un bivio: abbandonare Russel ed il misterioso volatile (madre di famiglia) di nome Kevin che a loro si è aggregato, oppure abbandonare prima i ricordi materiali di Ellie e poi la casa stessa, per salvare i suoi compagni?

Come gli ricorda Russel “un esploratore è amico di ogni cosa, che sia una pianta, un pesce o una medusa”, e Carl capisce che anche Ellie l’esploratrice avrebbe voluto che salvasse Kevin e i suoi piccoli, non che si rinchiudesse in una casa piena di oggetti materiali in attesa della morte. Carl fa quindi questa scelta, ed è in quel momento che elabora il lutto. Lascia tutto ciò che ha, tutto ciò che lo lega ancora materialmente a Ellie, abbandona l’arredamento e abbandona la casa, spiegando a Russel, che se ne stupisce, che in fondo “è solo una casa”.
E’ nel superare l’attaccamento rigido alle cose materiali che Carl onora veramente lo spirito di Ellie, dando un senso alla vera avventura della loro vita, quella che Ellie, ad insaputa di Carl, aveva riportato fedelmente nel suo libro di foto ricordo: aver vissuto tanti anni felici insieme nella apparente banalità del loro amore quotidiano è stata (prima per Ellie, ed ora anche per Carl) la loro vera avventura e per ricordare questo non c’è bisogno di alcuna foto, casa o poltrona.

E’ una consapevolezza che Carl ora porterà con se fino alla morte e quando questa lo raggiungerà sarà finalmente sereno. Il tempo ricomincia a scorrere, finalmente, in un presente che vede Carl veramente presente, a sé, a Russel, alla natura che lo circonda; troviamo un Carl nuovamente presente alla sua Ellie, in grado di leggere il lascito esistenziale della sua amata sposa e recuperarlo, per metterlo con consapevolezza dentro la sua vita quotidiana.

Carl sceglie di portare Ellie nel suo presente, e per farlo lascia andare materialmente la loro vecchia casa, lascia andare la scorza dura di dolore che lo imprigionava, e sceglie di dare un nuovo senso all’amore che li ha uniti, di proseguire sulle orme di quell’amore, di essere ancora una volta il vecchio Carl, rinnovato dalla consapevolezza di quanto prezioso sia stato il tempo e l’amore condiviso.

La casa coi palloncini, trasportata casualmente dal vento, atterra infine esattamente nel punto dove Ellie l’aveva immaginata da bambina. Carl è già tornato via, non lo scoprirà neanche, ma ormai non importa più.

E’ veramente incredibile che Disney e Pixar abbiano prodotto un film simile e noi siamo felici di poterlo vedere insieme ai nostri figli e spiegargli tutto questo.

Claudia e Alfredo

Post originale su www.ciaolapo.it

La donna è a perfezione.

Il suo morto

Corpo ha il sorriso del compimento,

un’illusione di greca necessità

scorre lungo i drappeggi della sua toga,

i suoi nudi

piedi sembran dire:

abbiamo tanto camminato, è finita.

Si sono rannicchiati i morti infanti ciascuno

come un bianco serpente a una delle due piccole

tazze del latte, ora vuote.

Lei li ha riavvolti

Dentro il suo corpo come petali

di una rosa richiusa quando il giardino

s’intorpidisce e sanguinano odori

dalle dolci, profonde gole del fiore della notte.

Niente di cui rattristarsi ha la luna

che guarda dal suo cappuccio d’osso.

A certe cose è ormai abituata.

Crepitano, si tendono le sue macchie nere.

Se qualcuno le verrà ancora a dire che ha un angelo
in paradiso Rose lo farà nero di botte.
Non sa che farsene di una cosa tanto incorporea.
Vuole un bambino urlante, agitato, affamato assonnato
e perfettamente sveglio alle tre del mattino.
Che se ne fa di un angelo?
Si metterà a gridare se qualcuno le verrà ancora a dire di farne un altro,
come se i bambini, le persone, fossero sostituibili.

C. Dunne (La metà di niente)

La nascita di un bambino morto è considerato un evento grave e traumatico, a rischio di promuovere l’esordio di patologia psichiatrica nei genitori colpiti. La perdita di un figlio durante la gravidanza rappresenta una frattura esistenziale per la madre e la coppia, che richiede notevoli sforzi per adattarsi all’evento e poterlo poi elaborare. Per molti genitori quella morte è assimilabile alla morte di una persona cara adulta, e i connotati del lutto sono del tutto sovrapponibili tra questo tipo di lutto e altri tipi di perdite. L’elaborazione del lutto dura dai sei mesi ai due anni circa, e normalmente i genitori impiegano circa tre anni per ritornare ad un livello di serenità sovrapponibile a quello precedente alla perdita.

L’impegno emotivo e cognitivo per i genitori è dunque molto alto, e lo stress adattativo è di notevole entità, al punto che nei primi mesi le energie della coppia vengono quasi tutte investite su questo problema. E’come se la coppia subisse uno stallo, e spesso le differenze nell’elaborazione del lutto tipicamente esistenti tra uomini e donne complicano l’elaborazione, mandando in crisi la coppia, che è a maggior rischio di separazione e divorzio dopo un evento di questo tipo.

La morte intrauterina ha quindi un impatto catastrofico nella vita della donna e della coppia, e gli operatori che accompagnano i genitori dalla diagnosi in poi dovrebbero esercitare una funzione di protezione e contenimento, al fine di  evitare i danni secondari del lutto.

La corretta gestione dell’evento fin nelle sue prime fasi (il trauma ha spesso inizio al momento della diagnosi di morte) migliora l’outcome dei genitori e riduce gli effetti psichici a medio e lungo termine. L’assistenza ai genitori comprende un piano puramente medico/ostetrico (diagnosi induzione del parto, assistenza al parto, dimissioni, visite di follow up, visite pre – concezionali) e un piano psicologico (assistenza alle diverse fasi del lutto e al recupero di un buon livello di benessere psicofisico). E’ impossibile prescindere da una delle due componenti assistenziali, e sarebbe opportuno che gli operatori, appositamente formati, integrassero le loro competenze permettendo ai genitori di gestire nel modo più consapevole e più lucido possibile l’evento e le scelte ancora possibili rispetto alla gravidanza e al bambino. Tali scelte comprendono tutti i passi dall’induzione del travaglio all’incontro con il bambino, non ultimo il disbrigo delle diverse pratiche burocratiche inerenti la tumulazione.

Molti studi hanno sottolineato l’importanza di una corretta modalità di comunicazione operatori – genitori, evidenziando la necessità di un approccio rispettoso e accogliente dei genitori e di un’informazione corretta e per quanto possibile esauriente rispetto alle cause di morte e alle indagini necessarie. Gli operatori chiamati ad assistere una coppia colpita da morte intrauterina riportano invece notevole distress, senso profondo di difficoltà e di incapacità, insieme alla richiesta di supporto specialistico per poter migliorare le proprie basi assistenziali. Il supporto nel lutto perinatale sembra dunque essere una comune necessità dei genitori e degli operatori coinvolti: il lutto perinatale, inspiegabile e innaturale, evoca vissuti importanti, sia in chi deve portare cure in quel momento, sia in chi avrebbe bisogno di essere curato.

Il vissuto di morte, il vissuto di perdita e il sentore di vuoto incolmabile che si avverte quando muore un bambino è responsabile spesso di notevole difficoltà di adattamento da parte degli operatori, qualunque ruolo essi abbiano: il ginecologo in prima persona, chiamato ad assistere e a spiegare l’accaduto, l’ostetrica, che riveste un ruolo determinante nel supporto attivo alla donna e al parto, l’infermiera, l’anestesista, il pediatra e/o il neonatologo, l’anatomopatologo.

In molti casi gli operatori, anziché integrarsi, “si dividono”, “spezzettando” in senso metaforico l’assistenza anziché accompagnare la donna e la sua famiglia nel doloroso compito di dover dire addio al suo bambino.

Associazioni americane (International Stillbirth Alliance e Hygeia Fundation, Miss Fundation), inglesi (Stillbirth and Neonatal Death Society) e australiane (Perinatal Society of Australian and New Zealand) con esperienza ventennale nel campo del lutto perinatale sottolineano la centralità della condivisione empatica e compassionevole del dolore espresso dai genitori, del dare dignità alla vita di un bambino anche se ha vissuto pochissimo, del comprendere le necessità e i bisogni dei genitori in quella particolare fase. L’associazione Italiana  CiaoLapo Onlus, fondata nel 2006, ha recepito per prima le guidelines internazionali e avviato una serie di campagne di formazione, informazione e ricerca per ridefinire l’assistenza psicologica nel lutto perinatale e strutturare linee guida adeguate al contesto culturale italiano.

La nostra esperienza di ricerca e di ascolto di circa mille tra genitori ed operatori della salute materno infantile ha sottolineato che gli operatori e i genitori considerano l’ascolto, il tempo speso nel dare informazioni e nell’accompagnare nelle diverse fasi del percorso, l’assistenza al momento della diagnosi, del parto e dopo le dimissioni, l’integrazione delle diverse competenze, il rapporto con il territorio e con i gruppi di supporto, on line e dal vivo tra gli elementi centrali di una buona assistenza alla famiglia che ha perduto un bambino.

L’ascolto empatico ha di per sé un grandissimo valore terapeutico: molte madri seppur nel dolore possono riconoscere di essere state tutelate e protette, e questo facilita moltissimo l’instaurarsi di un buon percorso di lutto. Vedere le proprie emozioni rispecchiate e contenute in un operatore, riconoscerle come appropriate e non esagerate, aumenta tantissimo la sensazione di contenimento e la percezione di un proprio ruolo attivo nelle fasi di scelta e nel percorso di lutto.

L’operatore dovrebbe poter riconoscere le proprie emozioni ed i propri pensieri rispetto alla morte e al lutto perinatale, per evitare un possibile condizionamento nell’assistere le famiglie: spesso, per ritrosie personali, molti operatori consigliano la donna non per ciò che è importante per lei, ma per ciò che loro ritengono arbitrariamente giusto, ad esempio sullo spinoso tema del vedere e tenere in braccio il proprio bambino nato morto, dello svolgere la funzione religiosa, di come e quando intraprendere una nuova gravidanza. Va considerato che pur non esistendo una regola generale uguale per tutti, esiste sempre la possibilità di riflettere con quel genitore su cosa è meglio fare per lui in quel momento. Chiedersi cosa è meglio per lui, non significa scegliere noi al suo posto ciò che ci sembra più giusto, sostituendoci a lui, significa accompagnare il genitore a prendere la sua decisione, tenendo conto dei propri personali limiti relativamente al lutto, argomento scarsamente affrontato nei percorsi di formazione.

Molte donne riferiscono di essere state scoraggiate dagli operatori a vedere o prendere in braccio il bambino con frasi ambigue o ansiogene (potrebbe essere uno shock, potrebbe non superare il lutto, meglio che te lo ricordi come te lo sei immaginato), e di pagarne dopo anni le conseguenze. Fare il possibile per lasciare ai genitori un tempo e uno spazio per pensare al da farsi, rende le decisioni prese, qualunque esse siano, più obiettive e più serene, e riduce i futuri sensi di colpa e le immancabili recriminazioni (avrei potuto, non ho avuto il coraggio, sono stata una madre orribile…).

I protocolli allo studio da parte dell’associazione CiaoLapo Onlus, in collaborazione con alcuni centri ospedalieri e alcuni studiosi di lutto e di psicologia perinatale, si concentrano sia sull’assistenza medica che sull’assistenza psicologica nei diversi momenti clinicamente rilevanti: diagnosi, travaglio, parto, incontro con il bambino, la dimissione, la preparazione dei rituali funebri, il ritorno a casa, le visite di follow up. Nei protocolli vengono fornite indicazioni precise su come prestare assistenza alla coppia e al bambino nato morto, e in molti casi prevedono protocolli di assistenza anche per gli altri familiari (nonni o fratellini). Ogni linea guida costituisce un buon punto di partenza per l’assistenza, anche se sarebbe preferibile personalizzare le cure, adattandole alle esigenze personali di ciascuna coppia. Un’altra parte importante dell’attività di CiaoLapo è la coordinazione in varie città italiane di gruppi di automutuoaiuto, facilitati in coppia da un genitore che ha elaborato il lutto ed è formato specificamente per condurre il gruppo e da uno psicologo formato (per informazioni visitare www.ciaolapo.it). I gruppi di autoaiuto servono a lavorare su quelle che sono le risorse personali dell’individuo in modo da elaborare il lutto e ridurre il rischio di avere un lutto complicato da disturbi psichiatrici. Il sostegno sociale di aiuto, sia attraverso i gruppi via chat, che nei gruppi dal vivo, è molto importante per fornire un aiuto tra pari, e per non medicalizzare una situazione fisiologica, come è il lutto, che fa parte della vita e per il quale ogni uomo se messo nella giusta condizione di supporto, può trovare una sua modalità di elaborazione e di riparazione. Il supporto esterno è un normale prolungamento di quello che viene fatto in ospedale: CiaoLapo Onlus lavora in modo integrato, privilegiando il dialogo, la formazione permanente, i momenti di aggregazione e crescita. Negli ultimi tre anni CiaoLapo ha colmato una lacuna culturale, rendendo disponibili studi, ricerche e testi presenti in precedenza soltanto in lingua straniera e creando nuovi testi divulgativi per i genitori e gli operatori, come il libro Piccoli Principi, che l’associazione dona gratuitamente agli ospedali. Il sito internet ospita pagine web contenenti informazioni mediche, psicologiche, e di counseling. Inoltre, nel forum dell’associazione è possibile avere una consulenza con operatori esperti e dialogare con genitori delle proprie esperienze di lutto e di elaborazione.

Concludendo, l’assistenza al lutto in gravidanza o dopo il parto richiede poche nozioni e molto lavoro sul proprio approccio con la morte, e sulla propria capacità di stare accanto al dolore acuto e traumatico. Il sostegno al lutto, sia per l’operatore che per il genitore, richiede la presenza di supporti informativi, di spazi adeguati di intervisione e di ascolto, di una rete integrata tra ospedale e territorio.

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Ravaldi C., Piccoli Principi. Perdere Un Bambino In Gravidanza O Dopo Il Parto. Boopen Editore, 2009

Schott J., Henley A., Kohner N., Pregnancy Loss And The Death Of A Baby – Guidelines For Professionals. Sands Editore 2007

Ravaldi C., Quando Una Vita Dura Nove Mesi: La Cura Della Famiglia Colpita Da Morte Perinatale, Educazione Prenatale, Anep, Num 12-13, Giugno – Dicembre 2008

Ravaldi C., Vannacci A., La Gestione Clinica Del Lutto Perinatale Strategie Di Intervento E Linee Guida Internazionali, La Care In Perinatologia, Vol 3, Maggio 2009

A. Manzoni
(I Promessi Sposi)

Solo una eterna sofferenza è desta
dentro l’anima mia.

E mi domandi perché mai si tace
l’anima mia, senza versarsi in grembo
alla notte che sogna?

Colma di me, traboccherebbe tutta
a spegnere le stelle.

(R.M. Rilke)

perchè l’amore è immortalità,

o meglio, è sostanza divina.

Chi ama non conosce morte,

perchè l’amore fa rinascere la vita

nella divinità