Fiori Nel Deserto

Stillborn

I carried you in hope,
the long nine months of my term,
remembered that close hour when we made you,
often felt you kick and move
as slowly you grew within me,
wondered what you would look like
when your wet head emerged,
girl or boy, and at what glad moment
I should hear your birth cry,
and I welcoming you
with all you needed of warmth and food;
we had a home waiting for you.
After my strong labourings,
sweat cooled on my limbs,
my small cries merging with the summer air,
you came. You did not cry.
You did not breathe.
We had not expected this;
it seems your birth had no meaning,
Or had you rejected us?
They will say that you did not live,
register you as stillborn.
but you lived for me all that time
in the dark chamber of my womb,
and when I think of you now,
perfect in your little death,
I know that for me you are born still;
I shall carry you with me forever,
my child, you were always mine,
you are mine now.
Death and life are the same mysteries.
Leonard Clark

La morte e la vita sono lo stesso mistero…l’ultima frase della poesia di Leonard Clark, scrittore e padre, focalizza l’attenzione sull’essenza del ciclo vita- morte, evidenziando come l’origine e la fine siano le estreme espressioni di un unico continuum. Di questa unicità la cultura occidentale ha perso da tempo le tracce, e sempre più forte è la spinta a censurare, negare, rimuovere l’evento morte, in una delirante ossessione di perfezione e di vita eterna.

Non c’è spazio, né fisico né psichico, in cui poter collocare l’evento morte, e come conseguenza di questo la morte diventa un fatto privato, individuale, che colpisce il singolo e che dal singolo deve essere affrontata. La solitudine percepita dalle persone in lutto e la carenza di risorse accessibili complica l’elaborazione ed amplifica l’entità del trauma. Questo senso di isolamento e di in-comunicabilità è esperito anche dai genitori colpiti da lutto perinatale, che sono spesso lasciati soli fin dal momento della diagnosi.

Tutti noi possiamo facilmente comprendere che quando muore un bambino già grande muoiono con lui le speranze dei suoi genitori e della sua famiglia, ma non è così immediato comprendere che la stessa cosa avviene quando muore un bambino ancora in utero o appena affacciatosi alla vita.

Anche per quel bambino i genitori sono chiamati ad affrontare un difficile e doloroso percorso di lutto, in cui amore e perdita intrecciano una danza che sembra interminabile, ma agli altri quel dolore risulta meno chiaramente comprensibile, perché si piange un bambino “sconosciuto” al mondo.

Quando il passaggio dalla vita alla morte avviene “all’inizio della vita” è faticoso capire, ed è faticoso accettare: non ci sono parole che possano spiegare ciò che di per sé è senza senso, poiché innaturale e non razionalizzabile. La morte che “ruba la vita”, quando la vita è ancora soltanto una promessa, rappresenta una profonda ferita per l’essere umano, chiamato a confrontarsi con la sua caducità.

Ognuno di noi, di fronte ad una famiglia che ha perso il suo bambino, sperimenta questa fragilità e sente il peso di quel dolore. Molti si immedesimano, pensando che al loro posto non potrebbero sopportare un evento così tragico, si sentono impotenti, e si paralizzano, incapaci di prendere in carico una parte di quel dolore, ritenuto troppo immenso per essere accolto. Molti, soprattutto quando esposti per motivi professionali a ripetuti contatti con la morte, assumono un atteggiamento distanziante e freddo, provocando nei genitori un ulteriore trauma. Molti altri, semplicemente, si mettono accanto ai genitori in lutto e offrono la loro presenza ed il loro ascolto partecipe. Chiunque accompagni i genitori nel percorso di elaborazione sa che in nessun caso ci si può sostituire a quel genitore chiamato a vivere questa esperienza e ad integrarla nella sua vita, e che non servono i consigli né i giudizi. Ogni genitore, ed ogni famiglia ha la sua storia e le sue peculiari risorse interne. Il nostro ruolo è dunque quello di permettere ai genitori di trovare quello spazio e quel tempo per pensare alla morte e per mettere in atto tutte quelle strategie che servono per elaborare il lutto e per lasciare andare quel bambino con la maggiore serenità possibile.

La morte perinatale è un vero e proprio lutto e rappresenta un trauma psichico di grave entità, che come tutti gli altri lutti necessita di tempo e di risorse adeguate per essere elaborato. Se non adeguatamente elaborato il lutto perinatale può influenzare negativamente il legame con gli altri figli o la genitorialità futura.  Durante le gravidanze successive ad una perdita perinatale ambedue i genitori possono avere sintomi di ansia e depressione, e sperimentare di nuovo i vissuti appartenenti alla precedente esperienza negativa, oppure possono “negare” la nuova gravidanza, per paura di perderla ancora, sperimentando iperprotettività, ansia, o al contrario, distacco e freddezza . Alcune ricerche hanno rilevato che la presenza di morte perinatale rappresenta un fattore di rischio per lo sviluppo di disturbi psichici nei bambini successivi, tra cui disturbi alimentari dell’infanzia e disturbi dell’attaccamento di tipo disorganizzato

La rete sanitaria e sociale può offrire supporto e aiuto mettendo a disposizione servizi di counseling, e attraverso la distribuzione di materiale di autoaiuto. La presenza di servizi di per sé promuove l’elaborazione dell’evento, perché riduce il senso di solitudine tipico delle prime fasi del lutto e promuove lo sviluppo di risorse personali .

Le modalità con le quali la perdita viene percepita e comunicata al genitore possono rappresentare un trauma ulteriore, così come le modalità di intervento successive alla diagnosi e il supporto ricevuto durante il parto e le dimissioni. L’evento perdita, ed i traumi ad esso correlati, confluiscono in un più ampio percorso di lutto, che può essere più o meno lungo e più o meno “complicato”, ma sempre “unico”, caratteristico e specifico di quel genitore e di quella coppia. L’elaborazione del lutto perinatale è un processo che dura da sei mesi a circa due anni, durante il quale le madri ed i padri, attraversano l’esperienza luttuosa vivendola nella quotidianità, giorno per giorno. Se assistiti correttamente i genitori procedono verso la riorganizzazione della propria vita ed hanno un progressivo riadattamento psico-sociale (resilienza); per questo sono determinanti il sostegno dell’ambiente circostante e la presenza di risorse specifiche.

Un’attenzione partecipe ai bisogni dei genitori durante la diagnosi, il parto e le dimissioni dall’ospedale, permettono un migliore recupero e forniscono un indubbio strumento per la resilienza, mentre la malpractice data dall’assenza di supporto complica il percorso aggiungendo un trauma al trauma. Il sostegno psicologico ed il supporto empatico ai genitori dovrebbero iniziare contestualmente all’evento di perdita, e divenire parte integrante dell’assistenza ginecologica ed ostetrica, che occupandosi esclusivamente degli aspetti organici e medici minimizza o evita completamente la cura del dolore “psichico” intrinseco alla morte perinatale. Questa scissione corpo – mente, dolore fisico e dolore psichico, riflette molto spesso la mancanza di formazione specifica e, soprattutto, la mancanza di supporto e di spazi condivisi in cui l’equipe possa trovare le risorse per offrire un’assistenza integrata ai genitori.

Il lutto perinatale, pur configurandosi come un trauma che necessiterebbe di un immediato soccorso per ridurre l’insorgenza di altri traumi ad esso correlati, è tra i lutti di più difficile gestione, ed è considerato motivo di profondo stress da parte degli operatori. Le fasi in cui il ruolo dell’operatore è determinante nel ridurre l’impatto traumatico sono quelle iniziali, in cui la coppia versando in una fase di shock necessita di sostegno e di continuità assistenziale, l’incontro ed il saluto del bambino, e il ritorno a casa.

Dopo la diagnosi di morte perinatale la coppia sperimenta uno stato di shock e di profonda disorganizzazione psichica. Il dolore l’incredulità e lo stordimento sono così intensi e pervasivi da limitare la capacità di comprensione, per cui è possibile che le madri ed i padri abbiano bisogno di tornare più volte su alcuni concetti, di avere spiegazioni chiare e semplici, e di essere guidati nel percorso, anche se dall’esterno può sembrare tutto perfettamente logico e comprensibile Le emozioni ed i vissuti sono molto intensi e variabili da persona a persona nella loro intensità e nel modo di proporsi:distacco, rabbia, depressione, senso di colpa, ma anche dolore, paura, invidia nei confronti delle gravidanze e dei bambini degli altri. L’apparente anestesia emotiva che spesso alcune madri dimostrano fa parte di un comune meccanismo difensivo, che permette al soggetto traumatizzato di entrare lentamente a contatto con il trauma, in modo da non esserne travolto. Nella prima fase di shock c’è sempre un’intensa attività mnesica: ciò che i primi giorni sembra confuso e sfuocato è registrato dettagliatamente nella memoria e i ricordi traumatici riemergono anche a distanza di anni.

Il parto del proprio bambino morto, il poco tempo da condividere con lui, la sua assenza nei giorni successivi: in queste occasioni, il sostegno empatico da parte degli operatori può esercitare una funzione di contenimento e di protezione dell’equilibrio psichico dei genitori, diminuendo l’impatto traumatico del lutto e permettendo ai genitori una migliore elaborazione.

Offrire supporto significa anche fornire informazioni sui tempi ed i modi del lutto, accompagnando i genitori attraverso segni e sintomi. Il corpo conserva la “sua” memoria della gravidanza e spesso ripropone per qualche tempo i vissuti relativi alla presenza del bambino (alcune donne sentono i movimenti nella pancia, altre hanno l’impressione di sentire il pianto del loro bambino). Molte madri riportano una sensazione sgradevole e dolorosa alle braccia, definita “la sindrome delle braccia vuote” che è presente in modo acuto soprattutto nelle prime settimane dopo la perdita ed è legata al venir meno delle funzioni di accudimento. Le madri colpite dal lutto perinatale sperimentano una dolorosa sensazione (sia fisica che mentale) di vuoto e di sbigottimento, estrema tristezza, sentimenti di colpa, di fallimento della funzione materna e isolamento, irritabilità, rabbia. Il ruolo del personale curante è infine quello di restituire ai genitori gli aspetti più costruttivi di quell’esperienza di perdita, incoraggiandoli a vivere passo passo tutte le fasi, dalla diagnosi alla dimissione al meglio delle loro possibilità, sottolineando i loro punti di forza e sostenendoli nei momenti di abbattimento. Riportare l’attenzione su quello che ancora si può fare e sul loro amore di genitori è una funzione centrale del processo di lutto, perché permette ai genitori di affrontare la perdita con tutta la consapevolezza possibile.

Dopo la dimissione dall’ospedale inizia il momento più difficile per i genitori, quello del ritorno alla loro realtà in una veste completamente diversa da quella attesa, e con la dura necessità di confrontarsi con il vuoto lasciato dalla morte di quel bambino tanto atteso: in quei momenti la realtà si manifesta per quella che è, la perdita viene razionalizzata (“ho capito che era successo davvero”) ed insieme al dolore si avverte fortissima la necessità di essere accuditi ed aiutati, e soprattutto di non essere lasciati soli. In questa fase i genitori chiedono più o meno attivamente aiuto, ai familiari, agli amici al loro consultorio o all’ospedale. La presenza di materiale di autoaiuto e la disponibilità di riferimenti telematici possono essere d’aiuto per una sana elaborazione del lutto.

Ogni lutto è una ferita, e le ferite, si sa, si richiudono, a patto di essere prima state aperte. (P. Racamier)